Tratamentele de ultimă generație nu garantează salvarea vieților dacă sistemul de sănătate blochează drumul pacientului către ele.
Aceasta este concluzia alarmantă desprinsă în cadrul webinarului „Cum transformăm inovația în rezultate care contează pentru pacienți? Perspective din HTAP”, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare), sub umbrela Share Experience 2026.
Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) — o boală rară, severă și progresivă care distruge vasele de sânge din plămâni și suprasolicită inima — transformă acțiuni banale precum respirația sau mersul în obstacole greu de depășit. Deși medicina a avansat, pacienții români se lovesc de un zid format din diagnostice întârziate, lipsa centrelor specializate și sincope în asigurarea tratamentului prescris.

Diagnosticat greșit, tratat prea târziu

Principala barieră în supraviețuirea pacienților cu HTAP rămâne depistarea tardivă a bolii. Simptomele inițiale, precum oboseala cronică și lipsa de aer, sunt frecvent confundate cu semnele altor afecțiuni cardiovasculare sau respiratorii comune. Fără un traseu medical clar și rapid către specialiști, pacienții pierd timp prețios.

„În HTAP, diagnosticul nu reprezintă punctul final al unei căutări, ci începutul unui parcurs de îngrijire care trebuie urmărit atent. Este important ca suspiciunea clinică să ducă la evaluare specializată, iar pacientul să beneficieze de o strategie terapeutică adaptată riscului și reevaluată în timp. Deciziile trebuie luate pe baza unei imagini complete a bolii, nu a unui singur simptom sau indicator.”
— Prof. Univ. Dr. Dragoș Bumbăcea, medic primar pneumolog, Șef Clinică de Pneumologie și Terapie Acută Respiratorie

Principalele revendicări ale comunității de pacienți:

  • Traseu medical clar: Reducerea timpului dintre primele simptome și confirmarea diagnosticului.

  • Centre de expertiză accesibile: Monitorizare constantă și evaluare adaptată riscului fiecărui pacient.

  • Continuitatea terapiilor: Eliminarea blocajelor birocratice care întrerup accesul la medicamentele vitale.